وجدانی که به درد می آید، شرکت هایی که سود می برند

روزگاری “اول بودن” در صنعت داروسازی، مهم ترین عامل در موفقیت بود. اولین شخص یا شرکتی که موفق می شد دارویی برای یک بیماری کشف و یا تولید کند، با ثبت آن توانایی فروش انحصاری آن را در اختیار داشت و تمام دنیا مجبور بودند که تا مدتی آن دارو را فقط و فقط از آن شخص یا کارخانه تهیه کنند. هر چند در این بین افراد زیادی نیز بودند که حاصل تحقیقات خود را به رایگان در اختیار جهانیان گذاشتند و از تمتع مالی چشم پوشی کردند.

اما خیلی زود شرایط عوض شد.

فرمول ساخت داروهای جدیدِ اروپا و آمریکا، به سرعت توسط آزمایشگاه‌های شرق دنیا (روسیه، هند و چین) کشف شد و با تولید انبوه داروهای جدید، استفاده از مواد اولیه ارزان‌تر و از بین رفتن حق امتیاز دارو، ساخت داروهای جدید دیگر مانند قبل سودی نداشت.

شرکت‌های غربی با تغییر شیوه کار خود و عوض کردن روش بازار یابی خود، به دنبال هدف گرفتن مخاطبین و مشتری‌های محدود رفتند و با روآوردن به ساخت داروهای نوترکیب، مجددا در صدد کسب سود خود هستند. صنعت در دنیای مدرن به دنبال کالایی خاص برای قشری خاص و تلاش برای فروش آن با تبلیغات و حتی ایجاد نیاز کاذب است. اتفاقاتی که صنعت داروسازی نیز از آن تبعیت کرد :« هدف قرار دادن بیماران خاص و نادر»

شاید به خاطر داشته باشید که چند سال قبل، ناگهان «بیماری پروانه» یا همان Epidermolysis bullousa بر سر زبان‌ها افتاد. بیماری‌ای بسیار سخت و ناتوان‌کننده، اما نادر. شاید تحلیل ذیل بدبینانه باشد، اما قضاوت را برعهده خوانندگان واگذار می‌کنیم:

شرکت‌های داروسازی ابتدا پانسمان‌های گران‌قیمت مورد نیاز این بیماران را تولید کردند و در بازار عرضه کردند. قیمت میلیونی این پانسمان‌ها خارج توان خرید خانواده بیماران بود. در گام بعد تولید کننده با اعطای تسهیلاتی برای این بیماران «خانه ای‌بی» به وجود آورد و مبتلایان را گرد هم آورد و به آنان یادآوری کرد که زندگی با کیفیت حق شماست. در واقع آنان را تشویق کرد که با تشکل‌یابی به دنبال آن روند که حق خود را از دولت بگیرند. چند گزارش در رسانه‌های رسمی از وضعیت دردناک بیماران EB ساخته و پخش شد. بیماران یکدیگر را در شبکه‌های مجازی پیدا کردند و با ایجاد کمپین‌های مختلفی خواهان آن شدند که دولت حق آنان را بدهد، به معنای دیگر دولت را تحت فشار قرار دهند تا اقلام درمانی آن‌ها را بیمه کند و برای درمان ای‌بی تسهیلات درنظر بگیرد.

اخیرا نیز خانواده‌های بیماران متابولیک تجمعاتی در مقابل سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت برگزار کرده بودند تا به وضعیت آنان نیز رسیدگی شود. اما مگر تا قبل از ۲ سال اخیر، بیماری pompe و MPS (mucopolysaccharidosis) وجود نداشت؟
چند سال گذشته، بیماران پمپه در ایران هم وجود داشتند، اما متاسفانه امکانات درمانی کافی وجود نداشت و فوت می‌شدند. تا این که یک شرکت داروسازی اعلام کرد داوطلبانه به تعدادی از بیماران پمپه داروی رایگان می‌دهم. تعدادی از بیماران (کمتر از انگشتان دو دست) با این درمان بهبودی نسبی را تجربه کردند. سپس شرکت اعلام کرد پروژه تمام شده و دیگر بودجه مورد نیاز برای تحویل داروی رایگان موجود نیست و خانواده بیماران را تشویق کرد برای تامین داروهای خود به سراغ وزارت بهداشت بروند.

ذوالفقار تقویان (مدیر تفاهمنامه، یارانه، و مساعدت به بیماران صعب العلاج سازمان غذا و دارو) اواخر تابستان امسال و پس از رسانه‌ای شدن مشکلات یکی از مبتلایان به پمپه بزرگسالان، طی مصاحبه‌ای با خبرگزاری فارس بیان داشته است: «تعداد بیماران شناسایی شده مبتلا به بیماری مذکور (پمپه) سه نفر بوده که متأسفانه در سنین بالا بیماریشان تشخیص داده شده است. داروی مورد نیاز این افراد «مایوزایم» نام دارد و طبق برآمد مالی صورت گرفته، برای تأمین آن به اعتبار سالانه‌ای معادل ۴۱/۲۷۴/۰۰۰/۰۰۰ ریال نیاز است و همچنین تأمین این اعتبار باید به صورت مداوم انجام شود. به منظور تأمین داروی مورد نیاز آن‌ها، جلسات متعددی با شرکت تأمین کننده دارو برگزار شد که پیرو آن جلسات، این شرکت تأمین ۵۰ درصدی داروی مورد نیاز بیماران مذکور را پذیرفت.»

این در حالی است که طی مصاحبه‌ای دیگر، خانواده این بیمار اظهار داشته‌: «تنها ۱۸ نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند و هزینه تهیه داروها برای یک دوره درمانی حدود چهارصد میلیون تومان است.» حال که شرکت سازنده بازار مطمئنی برای خود یافته است و بیماران و خانواده‌هایشان طعم بهبود نسبی را چشیده‌اند، می‌تواند با افزایش قیمت داروی خود حاشیه سود بیشتری برای خود تدارک ببیند.

مشابه همین اتفاق برای بیماران MPS نیز تکرار شد، در تجمعی که ماه گذشته در مقابل سازمان غذا و دارو انجام شد، خانواده‌های این بیماران بیان می‌داشتند که از حدود ۲۲۰ بیمار مبتلا به MPS دارو تنها در اختیار ۸۰ خانواده قرار گرفته و افزایش ۱۸ درصدی قیمت داروها نیز باعث افزایش مشکلات شده است. آنان معتقد بودند اختلاف نظر دو ماهه سازمان غذا و دارو و واردکنندگان دارو باعث ضرر جدی به سلامت بیماران آنان می‌شود. و سازمان غذا و دارو نیز مطالبات آنان را فرای حوزه قانونی اختیارات خود می‌دانست.

در ادامه این تحلیل، می‌توان این سناریو را برای سایر بیماری‌های نادر نیز پیش‌بینی کرد. به عنوان مثال تلویزیون رسمی تا کنون چند گزارش خبری (که سفارشی بودن برخی از آنان نیز برای نگارنده محل سوال است) پیرامون بیماری spinal muscle atrophy تهیه و پخش کرد و پس از آن موجی برای تهیه داروی اسپینرازا (که هر دوره درمان آن نزدیک به ۷۰۰هزار دلار قیمت دارد) شکل گرفت.

قضاوت و تصمیم‌گیری در این مسئله کار بسیار سختی است. اگر خود را جای بیماران نادر یا خانواده آنان بگذاریم، توقع داریم همه نهادها برای درمان بیماری ما دست به دست دهند. در واقع حق زندگی توأم با سلامت برای آنان واقعی و جدی است. اما از طرف دیگر سیاست‌گذاران عرصه سلامت باید بین هزینه کلان برای عده‌ای کم و یا ایجاد زیرساخت و تامین هزینه های عمومی‌تر انتخاب کنند. در بسیاری از کشورها، برای برخی بیماری‌هایی که درمان آن‌ها در ایران بدیهی است (مانند تالاسمی ماژور و هموفیلی) نیز بودجه کافی وجود ندارد.

حتی بد نیست از تجربه کشورهایی با سرانه سلامت مشابه ایران، و یا حتی کشورهایی که این شرکت‌های داروسازی در آن وجود دارند، بهره ببریم و ببینیم آنان نیز مانند ما تمام توجه خود را به درمان متوجه ساختند یا بیشتر به supportive care توجه کرده‌اند. هم‌چنین باید مدنظر داشت که بسیاری از بیماری‌هایی که نام برده شد، پیش از تبلیغات سنگین امروزی، درمان‌هایی داشته‌اند که بعضا به لحاظ اثربخشی با درمان‌های جدید برابری می‌کنند و در برخی موارد اثرات بهتری نیز داشته‌اند. به عنوان نمونه درمان اولیه MPS پیوند مغز استخوان (با هزینه تخمینی ۲۰۰ میلیون تومان در ایران) و درمان بعدی آنزیم‌درمانی است. آمار دقیق و رسمی‌ای در دست نیست، اما بنظر می‌رسد شاید هزینه دولت در صورت اعزام همه بیماران به مجهزترین مراکز دنیا و انجام اقدامات درمانی طبق پروتکل‌ها از هزینه تهیه داروهای جدید به مراتب کمتر باشد.

اما تا چه اندازه می‌توان برای بیماری‌های نادر تسهیلات قائل شد؟ شاید زمان آن فرا رسیده است در مفهموم «بیماری خاص» و وظایف نهادهایی مانند «بنیاد امور بیماری‌های خاص» تجدید نظر صورت بگیرد و از «بیماری خاص» به سمت «بیمار خاص» حرکت کنیم. یک بیماری ساده و بستری کوتاه‌مدت می‌تواند خانواده‌ای را زیر خط فقر ببرد ولی خانواده دیگری به راحتی از پس هزینه‌های بیماری‌ای نادر و سخت نیز برمی‌آید.